«Хрустальные люди». Как россияне относятся к страдающим редкими заболеваниями

Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) представляет результаты pro bono исследования об отношении россиян к проблемам людей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Опрос проведен совместно с благотворительным фондом «Хрупкие люди».

«Болезнь хрустального человека»

Во всем мире 6 мая отмечался День несовершенного остеогенеза. Это редкая генетическая болезнь, при которой не вырабатывается кальций, поэтому кости становятся хрупкими и ломкими. Таким людям нужно себя беречь, «как хрустальную вазу», поэтому их называют «хрустальными». Об этом заболевании хорошо осведомлены лишь 4% россиян, еще 53% что-то слышали о нем, а 43% услышали впервые в ходе опроса.

- Типичный россиянин, в целом осведомленный о несовершенном остеогенезе, — это женщина (67% vs. 44% мужчин), 45-59 лет (62% vs. 57% среди всех россиян), с высшим образованием (62%), с плохим или очень плохим материальным положением (65% vs. 55% в группе с хорошим и очень хорошим материальным положением семьи), житель одной из столиц или города-миллионника (по 60%), активный потребитель и телевидения, и интернета (64%).
- Типичный россиянин, ничего не знающий о данном заболевании, — мужчина (55% vs. 33% женщин), 18-24 лет (56% vs. 43% среди всех россиян), с неполным средним или средним образованием (52% и 49%), с очень хорошим или хорошим материальным положением семьи (45% vs. 34% в группе с плохим и очень плохим материальным положением), проживающий в населенном пункте с численностью населения 500-950 тыс. человек (49%) и предпочитающий телевидение другим источникам информации (51%)

Чаще всего информацию о несовершенном остеогенезе россияне встречают в СМИ (68% от числа осведомленных), треть опрошенных видели объявления о сборах на помощь «хрустальным» людям (32%). Эти источники играют важнейшую роль в вопросах информированности граждан о данном заболевании, остальные звучат в ответах гораздо реже.

СМИ — универсальный источник, он занимает первое место во всех социально-демографических группах. Объявления о сборе помощи «хрустальным» людям чаще замечают женщины (37% vs. 23% мужчин), а также 25-34-летние (40%). Среди молодежи 18-24 лет, осведомленной о несовершенном остеогенезе, 17% отметили вариант «из профессионального опыта или рода деятельности», это в 2,4 раза чаще в сравнении со всеми осведомленными (7%).

Среда без барьеров

Несовершенный остеогенез — не единственное заболевание опорно-двигательного аппарата, их множество. Особенность таких заболеваний в том, что они значительно влияют на возможность свободно передвигаться и являются фактором инвалидизации, а значит, снижают качество жизни, ограничивают возможности участия в жизни общества и самореализации человека. Исследование установило, что большая часть россиян за последний год встречала на улице, в общественных местах, на работе или учебе людей, которые передвигаются на инвалидной коляске (66%), каждый третий — не встречал (33%). Чем больше размер населенного пункта, тем чаще в нем встречаются люди, передвигающиеся на инвалидной коляске: в Москве и Санкт-Петербурге показатель достигает 76%, это в 1,4 раза больше, чем в сельской местности, — 59%.

Чем помочь?

Государство реализует множество программ, направленных на социальную, медицинскую и иную помощь людям с ограниченными возможностями. Но эта помощь не всегда может компенсировать последствия заболеваний, так как спектр проблем, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями здоровья, очень широк. Это касается и тех, кто имеет заболевания опорно-двигательного аппарата. Большая часть россиян согласны с тем, что семьям, в которых есть люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата, требуется дополнительная помощь, помимо предусмотренной государством — 86%. Только 3% граждан считают, что дополнительная помощь не нужна, каждый десятый затруднился с ответом на этот вопрос.

Анализ ответов на открытый вопрос о том, какая именно помощь нужна таким семьям, позволил выделить шесть ключевых направлений:

1. Материальная помощь (37% от числа тех, кто считает, что нужна дополнительная помощь) — повышение пенсий, пособий, финансовая поддержка.
2. Доступная среда (36%) — условия для передвижения по улице, пандусы во всех зданиях, обустройство квартир, оборудованный общественный транспорт.
3. Медицинская помощь (33%) — бесплатная медицина, патронаж, квалифицированные специалисты, операции, протезирование, медикаменты, помощь с дорогими лекарствами.
4. Общественное участие (29%) — моральная поддержка, забота, внимание, уход, поддержка, любая помощь, помощь по дому, социализация, помощь в адаптации в обществе, организация досуга, помощь волонтеров и фондов.
5. Реабилитация (28%) — реабилитационные центры, путевки в санаторий, тренажеры, гимнастика, бассейны, обеспечение колясками, коляски с электроприводами, специальное оборудование.
6. Социальная поддержка (21%) — социальная помощь, льготы, соцработники, поддержка государства, помощь в трудоустройстве.

Среди названных направлений лидируют материальная помощь и доступная среда — то, что в большей степени влияет на независимость и самостоятельность людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Финансовая уверенность и возможность свободно передвигаться значительно повышают участие таких граждан в жизни общества и дают больше шансов на активную жизнь.

Далее следуют медицинская помощь, общественное участие и реабилитация. Если медико-реабилитационная помощь в данном случае выглядит очевидной, то тот факт, что треть говорит о важности общественного участия, заслуживает отдельного внимания. Это значит, что в общественном мнении есть понимание важности формирования не только безбарьерной, но и «принимающей» среды, способствующей социальной адаптации граждан с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

- Женщины чаще мужчин говорят о доступной среде (40% vs. 31% мужчин), общественном участии (33% vs. 21%) и реабилитации (32% vs. 20%).
- Молодежь 18-24 лет отдает приоритет материальной поддержке (62% vs. 37% среди всех россиян, считающих, что семьям, в которых есть люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата, нужна дополнительная помощь).

Государство решает

Подавляющее большинство россиян (82%) ответственность за развитие программ помощи людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата возлагают на государство. Это мнение разделяют граждане из всех социально-демографических групп. На втором месте — бизнес и крупные компании, их назвали более четверти опрошенных (28%), еще 18% указали на частных благотворителей. То есть в первую очередь «надежды» возлагаются на тех, кто обладает необходимыми ресурсами, прежде всего финансовыми. Реже в ответах звучат такие варианты, как «те, кто имеет нарушения опорно-двигательного аппарата, или их родственники» (10%) и «некоммерческие организации» (9%), то есть те, кто обладает «ресурсами инициативы». Пока потенциал третьего сектора по развитию программ помощи людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата значительно уступает в общественном мнении государству и бизнесу.

- Частные благотворители и НКО занимают второе и третье места у молодежи 18-24 лет (26% и 21%), третий сектор звучит в ответах этой группы гораздо чаще, чем среди других возрастных групп (25-34 лет — 15%, 35-44 лет — 9%, 45-59 лет — 7%, старше 60 лет — 5%). Молодые люди до 25 лет также чаще других указывают на тех, кто имеет нарушения опорно-двигательного аппарата, и членов их семей — 19% vs. 10% среди всех россиян.
- Некоммерческие организации чаще называют жители обеих столиц (15% vs. 7% среди жителей села), активные потребители интернета (15% vs. 3% среди телезрителей).
- Максимум тех, кто считает, что развивать программы помощи людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата должен бизнес, приходится на 35-44-летних (35%).

Говоря о приоритетности в видах помощи людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, на первое место россияне поставили обеспечение этой группы людей необходимым оборудованием, лечением, реабилитацией (34%), на второе — создание доступной среды для передвижения (23%), в топ-3 вошло также создание возможностей для учебы и трудоустройства (22%). Еще 17% отметили вариант «дружелюбное, вежливое отношение со стороны окружающих», а каждый десятый указал на создание условий для занятий физкультурой, спортом (10%). Однако чаще всего наши сограждане говорили о том, что люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата нуждаются во всем перечисленном — 44%.

Источник (текст, фото):  [[ВЦИОМ]]